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男童遗传病全身疼痛,意志消沉哭诉母心疼求助。

男童出生即患上严重的表皮分解水疱症(Epidermolysis Bullosa),皮肤稍被摩擦就会起水泡或疮,10根手指头和膝盖后面的皮肤也“融合”在一起很是痛苦,而近几个月来他意志消沉地向母亲哭诉,“我受够人生了!好希望有只蝴蝶来把我带走。”

根据英国的《太阳报》报导,来自英国波顿的里斯(Rhys Williams)出生就患有表皮分解水疱症,皮肤、体内组织受到轻轻撞击或摩擦就会脱皮,长出水泡与疮,留下剧痛的开放性伤口。他膝盖后方的皮肤也融合起来,双腿难以伸直,只好仰赖轮椅行动。

据悉,里斯的身体非常脆弱,因此被层层绷带缠住,每天还要更换3次,避免致命性的感染。他必须透过管子喂食,以免固体食物让食道起水泡,全身总是处于疼痛状态,要施打吗啡才能控制,家人也没办法给他拥抱,甚至还可能会无法撑到青春期。

36岁的坦雅(Tanya Williams)心疼地说,“他过去几个月已经受够烂疮带来的痛苦,好想要放弃,不要再奋斗了。作为一个母亲,该怎么办?”

她表示,儿子的人生只围绕著学校、Xbox、睡觉,非常讨厌外出时旁人看待的眼光,他大多时候都能保持开朗,近几个月却变得非常难以亲近,“我不认为他可以再撑多久,可是他的生命就仰赖于此。”

她在社交媒体上发文表示,里斯9月21日就要满14岁,请求网民们写生日卡片祝福孩子,表现出温暖与关心。

据了解,表皮分解水疱症(Epidermolysis Bullosa)泛指一组罕见的遗传皮肤疾病,患者的皮肤会变得非常脆弱,任何创伤或摩擦都有可能引起水泡、剧痛。

它是来遗传自父母的基因缺陷,导致皮肤无法生产足够的胶原蛋白,但也偶有自发性案例。

据悉,英国每1万7000名儿童之中就有1人罹患,目前还没有发展出治愈方法,不过可以在家自行缓解症状,例如,用无菌针刺破水泡,用保护敷料避免感染、恶化。